罕见病信息传播平台的探讨与研究被引量：2

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摘要罕见病虽然比例少,但是对罕见病进行研究无论从人文关怀角度,还是从提高医药研制水平与医疗水平角度都具有重要的意义。面对研究罕见病防治的两大困难——商业困难与临床研究困难,国家政策等的实施可以在一定程度上缓解商业压力,而通过对罕见病信息传播平台的建立,则可以成为各大机构与人群(包括患者)的集合器,从而成为临床研究的助力。

作者李秀丽

机构地区中国科学技术大学科技传播与科技政策系

出处《新闻世界》 2009年第8期192-193,共2页 News World

关键词罕见病信息传播平台长尾理论集合器

分类号 R197.3 [医药卫生—卫生事业管理]

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